Santé et données numériques

Par Frédérique Bouvet

 

Les technologies numériques permettent désormais « de créer, stocker, transformer et transmettre des données dans des quantités et à une vitesse de plus en plus considérables »[1]. Chacun d’entre nous, à travers l’usage des ordinateurs, smartphones, réseaux sociaux ou encore objets connectés contribue à construire activement une Terra Data[2], soit une terre des données. Leur chiffrement est devenu un enjeu majeur dans nos sociétés. Qu’en est-il de ces données dans le domaine de la santé ?

Le marché de l’e-santé ou santé mobile explose et pourrait dépasser les dix-sept milliards d’Euros  en 2017[3]. Les objets connectés auraient pour but de surveiller et d’améliorer notre santé : les bracelets ont le vent en poupe, indicateurs de notre qualité de sommeil, de notre exposition au soleil, de notre activité physique sans oublier notre rythme cardiaque. Tout peut désormais être chiffré et si vous êtes avides de gadgets, la brosse à dents, la fourchette minceur pourront parfaire votre panoplie de parfait geek ! Le nombre de données liés à notre santé ne cesse de croître, de se diversifier dans le but de découvrir de nouveaux traitements. Outre la modernisation du système de santé français adopté en janvier 2016, les patients 2.0 peuvent désormais partager, via des plateformes en ligne comme Carenity, des informations numériques sur leurs traitements, les effets secondaires, leur efficacité avec d’autres sujets malades. Ce qui était du domaine de l’intime, du privé peut devenir public et parfois, le patient se passer d’un Autre du savoir incarné par un médecin. Le succès des forums comme Doctissimo en témoigne.

Fait nouveau, le coût du séquençage de l’ADN est désormais aussi beaucoup moins cher. Ce séquençage de haut débit[4] peut permettre dans un délai très court et pour une somme modique d’identifier chez un individu les altérations génétiques qui pourraient être le terrain de déclenchement de certaines maladies. Côté médecine prédictive, l’oncologie et les biotechnologies périnatales sont les deux secteurs prévalents. Ces innovations numériques ne sont pas sans soulever de nombreuses questions éthiques comme a pu le faire le Comité Consultatif National d’Éthique. Par exemple, quelle est l’utilité de la prédiction d’une maladie si aucun traitement médical ne peut actuellement être proposé ? Comment va réagir un sujet s’il apprend qu’il peut potentiellement déclencher une maladie ? Est-ce que chacun doit être informé des résultats génétiques de ses proches ? François Ansermet interroge quant à lui la procréation dans les filets de la prédiction : «  Jusqu’à imaginer pouvoir tout contrôler ? Jusqu’à éliminer certaines formes de vie en fonction de critères ? Jusqu’à éliminer tout hasard ? »[5]

Si les avancées numériques permettent indéniablement chaque jour de sauver des vies, la psychanalyse ouvre une autre voie que celle d’un futur déjà joué. Elle mise sur le choix du sujet dont la réponse inédite – petit grain de sable – peut prendre une autre tournure de celle prédite et ce, au-delà des inventions scientifiques.

[1]. Abiteboul S. & V. Peugeot, Terra Data. Qu’allons-nous faire des données numériques ?, Quatrième de couverture, Paris, Le Pommier/Universcience, 2017.
[2]. Exposition Terra Data, nos vies à l’ère du numérique à la Cité des sciences et de l’Industrie à Paris jusqu’au 7 janvier 2018.
[3]. Cf. Bohineust A., L’explosion des objets connectés et des applis santé, Le Figaro, 26 août 2014, consultable sur http://www.lefigaro.fr/secteur/high-tech/2014/08/26/32001-20140826ARTFIG00031-l-explosion-des-objets-connectes-et-des-applis-sante.php
[4]. Cf. Abiteboul S. & V. Peugeot, Terra Data. Qu’allons-nous faire des données numériques ?, op cit., p. 138.
[5]. Ansermet F., La fabrique des enfants. Un vertige technologique, Paris, Odile Jacob, 2015, p. 168.